🙋‍♀️Meine Zöliakiegeschichte

– wie alles begann

Seit 2017 hatte ich plötzlich immer wieder heftigste Bauchschmerzen – zuerst nur ein- bis zweimal im Jahr, später alle paar Monate. Ich erinnere mich an den ersten Anfall, als wäre es gestern gewesen: Ich war in Berlin, besuchte eine Freundin im Auslandssemester und war leicht erkältet. Vor dem Heimflug bekam ich höllische Schmerzen im Oberbauch, die in alle Richtungen ausstrahlten. Ich dachte an die Nieren oder irgendeine andere Reaktion auf die Erkältung. Es ging vorbei – und ich vergaß es.

Doch die Schmerzen kehrten zurück. Immer wieder. Ich suchte Ärzte auf – und bekam alle möglichen Erklärungen:

Mal war es der Rücken, mal ein „verdrehter“ Darm, dann wieder das Zwerchfell, die Galle oder die Nieren. Ich wurde mehrfach untersucht, Ultraschall, Checks – und irgendwann hieß es:

„Alles Lebensbedrohliche ist ausgeschlossen. Wenn Sie mit den Schmerzen leben können, dann ist es wohl einfach so.“

Damals dachte ich noch: Na gut. Zwei, drei Mal im Jahr halte ich das schon aus.

Aber es wurde schlimmer. Die Schmerzen kamen häufiger, wurden intensiver – und vor allem spürte ich: Es war eindeutig der Darm. Nicht der Rücken, nicht der Magen. Es war der Bauch. Besonders auffällig: Die Anfälle kamen oft im Urlaub.

Ich fing an, darauf zu achten, was ich gegessen hatte. Doch es war schwer greifbar. Mal war mir nach einem Apfel übel, mal nach Pizza komplett aufgebläht. Ich aß in den Ferien oft viel mehr Brot als zuhause – aber irgendwie brachte ich es nie in Verbindung mit Gluten.

Ich machte auch Erfahrungen mit histaminarmer Ernährung, die half teilweise – aber wann hilft frisches, unverarbeitetes Essen nicht?

Die Verzweiflung wuchs, doch dann:

🍂 Der Wendepunkt

Im Frühjahr 2024 bekam ich eine Gürtelrose. Sie war unangenehm – aber sie brachte auch etwas Entscheidendes mit sich:

Ich hatte meine Franchise bei der Krankenkasse aufgebraucht (2500 CHF…) – also dachte ich: Jetzt oder nie.

Ich forderte meine Ärzt*innen auf, endlich alles zu testen, was möglich war – Unverträglichkeiten, Bakterien, einfach alles.

Zuerst kam ein Bakterientest (z. B. Helicobacter pylori) – negativ.

Dann: Magen- und Darmspiegelung.

Laktose? Negativ.

Ich dachte schon, es sei vielleicht Fruktose oder etwas anderes „Klassisches“.

💥 Die Diagnose

Als ich zur Nachbesprechung kam, rechnete ich mit vielem – aber nicht damit.

Mein Arzt eröffnete mir die Diagnose, als müsste ich mich noch am selben Tag vom Leben verabschieden. Und kurz fühlte es sich auch so an.

Der Spezialist hatte bei der Biopsie festgestellt: meine Darmzotten seien verkürzt – die eindeutige Diagnose:

Zöliakie.

Ich war überwältigt, überfordert – und ehrlich gesagt: total verwirrt.

Meine Ärztin meinte, man müsse noch einen Bluttest machen, um die Antikörper zu bestimmen. Erst dann sei es „wirklich“ Zöliakie. Mein erster Schritt: nach Hause zu Mama weinen gehen.

Anschliessend wartete ich. Und dann kam der Anruf – ich war gerade (wie ich heute weiß: mit meinem allerletzten Döner) unterwegs nach Hause.

Sie sagte: „Die Werte sind nicht sehr hoch, aber positiv – es ist wohl Zöliakie.“

Ich verstand nur halb, wusste aber: Jetzt muss sich etwas ändern.

🩺 Der Neuanfang

Ich wechselte die Praxis – und kam zu einer unglaublich kompetenten Ärztin, die mir half, endlich zu verstehen:

Was ist Zöliakie? Was bedeutet das für meinen Alltag? Was muss ich tun?

Sie unterstützte mich mit konkreten Tipps, klaren Erklärungen – und dafür bin ich bis heute dankbar.

In einem Gespräch mit meiner Ernährungsberaterin (falls du das liest: Danke, ich habe den Termin sehr geschätzt!) erfuhr ich übrigens, dass es durchschnittlich rund 90 Monate bei Frauen und 60 Monate bei Männern dauert, bis Zöliakie endlich erkannt wird.

Kein Wunder – die Liste an Symptomen ist so lang und diffus, dass es fast alles sein könnte.

Und doch frage ich mich manchmal:

Waren meine Symptome nicht eigentlich sehr deutlich?

Aber gut… ich kam einfach nicht drauf.

🌱 Heute

Heute weiß ich es besser – und lebe glutenfrei.

Nicht immer einfach, aber: Es geht.

Und genau deshalb möchte ich meine Erfahrungen teilen – damit du vielleicht nicht jahrelang rätseln musst wie ich.

Wenn du Schmerzen hast, Fragen, Unsicherheiten: Sprich darüber. Fordere Tests ein. Lass dich ernst nehmen.

Und wenn du Zöliakie hast: Du bist nicht allein. 💛 Ich teile dir hier meine Geschichte, wie ich den Alltag erlebe, was medizinisch ansteht nach der Diagnose & vor allem wo du bedenkenlos glutenfreies Essen findest, überall auf dieser Welt.

Wichtige Infos findest du übrigens auch hier:

IG Zöliakie

NDR Dokumentation & Informationen zum Thema